"Күн санап нашарлап барады": Үш жасар талдықорғандық балақай ауыр генетикалық дертке ұшырады

Опубликовано:

Нұртас Ерболұлы
Нұртас Ерболұлы: instagram.com/nurtas.sma/

Талдықорғандық үш жасар Нұртас Ерболұлын құтқару үшін бір миллиард теңге керек. Сирек кездесетін арқа бұлшықеті атрофиясына шалдыққан балақайдың күн санап тыныс алуы қиындап барады. Ол Zolgensma препаратын бір рет қабылдау арқылы емделе алады. Алайда, қарапайым отбасының бұл дәріні алатын шамасы жоқ, деп жазады KAZ.NUR.KZ тілшісі.

Гаухар Қыдырбекова мен жолдасы үш ұл тәрбиелеп отыр. Нұртас – үйдің кенжесі.

"Нұртас бірге толған соң, өміріміз аяқ астынан өзгерді. Балам бірнеше рет есінен танып қалды. Бірден дәрігерге бардық. Нұртастың дамуы кешеуілдеп жатқанын байқайтынбыз. Алайда, ақ халаттылар мұның қауіпті еместігін айтып, бізді сендірді. Ол мерзімінен бұрын туылғандықтан, дамуының кешеуілдеуі де қалыпты болатын. Алайда, жағдайы күн санап нашарлай берді. Күн санап балам өз қабілетін жоғалта бастады. Бармаған жеріміз жоқ, ешкім бізге диагноз қоя алмады", - дейді сәбидің анасы.

Осылайша арада жыл өтіп, Нұртастың жағдайы әлсірей түсті. Ата-анасы Алматыдағы ортопедиялық орталыққа келгенде, дәрігерлер оған арқа бұлшықеті атрофиясы диагнозын қояды.

"Дәрігерлер бірден айтты. Ине аппаратымен тексеріп, генетикалық тест тапсырдық. Бірнеше аптадан кейін тест оң нәтижемен келді. Нұртастың сырқаты - генетикалық ауру. Ағзада бұлшықеттерге қажетті ақуыз өндірілмейді. Мұндай диагнозы бар балалар барлық қабілетінен айырылады, еңбектей де, отыра да алмайды. Сондан соң жұтуынуы мен демалуы да әлсірейді. Сенгіміз келмесе де, бізге берілген сынақ осы.

Нұртасты тек қана Zolgensma екпесі құтқарады. Ол баланың денесінде өндірілмейтін ақуызды алмастырады. Алайда, дәрінің бағасы өте қымбат - бір миллиард теңге. Біз күн сайын Алладан ғана көмек сұрап отырмыз. Осы орайда, халықтан жалынып көмек сұраймын. 2022 жылға орай 2022 теңгеден әрбір қазақстандық жіберетін болса, біраз қаражат жиналады. Нұртасымның өмірін құтқаруға көмектесіңіздерші. Жаңа жылдан үмітіміз көп", - дейді анасы.

Нұртасқа көмек қолын созам деушілер үшін деректемелер:

Kaspi bank: 4400 4301 8439 8128 Gaukhar Kydyrbekova +7 771 405 64 78 (анасы)

Halyk bank: 4390 8722 0534 1425 +7 771 405 64 78 (анасы)

Sberbank : 4263 4333 4707 2875 +7 771 405 64 78 (анасы)

Мақаланың түпнұсқасы: https://kaz.nur.kz/society/1949652-kun-sanap-nasarlap-barady-us-zasar-taldyqorgandyq-balaqai-auyr-genetikalyq-dertke-usyrady/