"Құны 1 млрд теңге": 2 жасар баласының дәрісіне ақша іздеген ата-ана халықтан жанұшыра көмек сұрауда

БҚО-да жас отбасы 2 жасқа да толмаған баласының еміне қаражат жинап жүр. Елордалық дәрігерлер Эмирге "жұлын бұлшықетінің атрофиясы" диагнозын қойған. Ол жүрмек түгілі, еңбектей де алмайды. Бүгінде Эмирдің өмірін сақтап қалу үшін құны 1 млрд теңге тұратын дәрі қажет деп хабарлайды "Астана" арнасы.

Ата-анасы тұңғышының денсаулығындағы кінәратты, қатарластарынан кеш дами бастағанда байқаған. Содан бері жергілік емханалардың, тіпті ел астанасындағы медициналық мекемелердің табалдырығын тоздырған.

Ақ халаттылар болса, аурудың қайдан пайда болғанын айта алмаған. Жүктілік кезеңі де ешқандай ауыртпалықсыз өткен екен.

Бірнеше ай бұрын ғана дәрігерлер бүлдіршінге "Жұлын бұлшықетінің атрофиясы" диагнозын қойған. Ата-анасы әлі еңбектей де алмайтын баласының әркез қасында. Көмегі тиер деген ниетпен түрлі жаттығулар жасайды.

"Алғашында дәрігерлер еңбектемей бірден жүріп кететін балалар да болады деді. Бірақ уақыт өте тек жағдайдың қиындай түскенін байқадық. Сөйтіп Ақсай, Ақтөбе, Алматы және Нұр-Сұлтандағы "Ана мен бала" орталығына бардық.

Тексерілу үшін 1,5 айдай кезегімізді күттік. Сөйтіп сол жерде нақты диагнозды қойды. Дәрігерлер ауру асқынып кетпес үшін жақсы күтім жасаңыздар деп үйге жіберді", - дейді Эмир Шахмаровтың анасы Сабина Дәулетқалиева.

"Жұлын бұлшықетінің атрофиясы" - генетикалық ауру яғни бұлшық еттердің зақымдануы. Дерт салдарынан адам қол-аяғын, басын да көтере алмауы мүмкін екен. Эмирдің ата-анасы бүгінде өз бетінше ем іздеуге кіріскен.

"Шетелдегі көптеген емханамен хат алмастық. Көбінде қажетті препарат жоқ болып шықты. АҚШ және Еуропаның бірнеше елінде ғана бар. Тек бағасы қымбат – теңгеге шаққанда 1 млрд теңге. АҚШ-та оны балаларға 2 жасқа дейін ғана егеді екен. Эмир қазір 1 жас 9 айда. Қажетті қаражаттың 20 пайыздан астамын жинап үлгердік. Енді алдағы 1,5 айда қалған ақшаны жинай алсақ, баламның жүру мүмкіндігі пайда болады", - дейді Эмирдің әкесі Талех Шахмаров.

Елімізде мұндай ауруға шалдыққандар саны 350-ден асады, оның 100-і балалар. Десе де, шетелде ғана бар қымбат препарат бізде тіркелмеген. Сондықтан отбасы Денсаулық сақтау министрі Алексей Цойдан көмек сұраған екен. Алайда министрлік тарапынан жауап ала алмаған.

Телеарна тілшілері жауапты ведомстваға хабарласып, жағдайды жеткізген. Мекеме жазбаша жауап қайтарған.

"Бұл баланың денсаулығы жүйке-бұлшықет аурулары бойынша сараптамалық-консультативтік кеңесте талқыланды. Жағдайы мен генетикалық көрінісіне, сондай-ақ клиникалық диагностикалық және емдеу хаттамасына сәйкес, Нусинерсен (Спинраза) препаратымен емдеу ұсынылады.

Осы дәрімен қамтамасыз ету мәселесі баланың тұрғылықты жері бойынша, облыстық мәслихаттың отырыстарында талқылау арқылы шешіледі. Батыс Қазақстан облысында бюджеттік комиссияның қарауына өтінім берілді", - дейді Ана мен бала денсаулығын сақтау департаментінің директоры Мағрипа Ембергенова.

Аталған департамент, Эмирдің ата-анасы алуға ниеттеніп отырған дәріге қатысты пікір білдірді. Айтуларынша, препаратты әзірге клиникалық тәжірибеде қолдануға толыққанды рұқсат берілмеген екен.

Дегенмен баласының дертіне шипа іздеген ата-ана жанашыр жандар арқылы тиісті қаражатты жинауды көздеп отыр.

Кішкентай Эмирдің еміне көмек қолын созам деген жандар үшін реквизиттер:

Kaspi Bank 5169 4971 4460 6583 8(771)-483-75-55 / Сабина Сағынғалиқызы Д. (Эмирдің анасы)

Сбербанк Қазақстан 4263 4333 3483 6340 8(771)-483-75-55 / Сабина Сағынғалиқызы Д. (Эмирдің анасы)

Bank CentreCredit 4899 9333 3355 9357 Halyk Bank 4405 6397 1084 2392 8(705)-328-06-63 / Шахмаров Талех И. (Эмирдің әкесі).

Ә. Өмірзақ