"1 млрд теңге": БҚО-да екі жасар балаға әлемдегі ең қымбат дәрі қажет

Батыс Қазақстан облысында тұратын кішкентай Эмирге әлемдегі ең қымбат дәрі қажет. Оған арқа бұлшық етінің атрофиясы диагнозы қойылған деп хабарлайды КТК арнасы.

Өскен сайын бұлшық етінің қозғалысы бұзылып жатқан сәбидің жағдайы нашарлап барады. Уақыт өте мүлде қозғалыссыз қалуы ықтимал Эмирді тек бір ғана дәрі құтқаруы мүмкін.

Сирек кездесетін аурудан жазылуы үшін бүлдіршінге препараттың бір дозасы жетіп жатыр. Алайда мұндай дәрі Қазақстанда сатылмайды екен. Сол себепті, ата-анасы жомарт жандардың көмегіне зәру.

Бүгінде Эмирге 1 жас 8 ай. Оған қозғалыссыз қалмау үшін күнделікті жаттығу жасап тұру керек. Үнемі қозғалыста болмаса, сәбидің бұлшық еті солып, қимыл әрекеті бұзыла бастайды.

Ата-анасы Эмирдің дертін еңбектей бастағанда байқаған. Аяғын нық баса алмай, қимылы әлсіз болыпты. Мамандар тексере келе Эмирге арқа бұлшық етінің атрофиясы деген нақты диагноз қойған.

"Дәрігер келіп айтты: "Орталықта жата бергеннен пайда жоқ. Хаттамада қандай дәрі-дәрмек керегі жазылған. Бірақ Қазақстан бұл препаратты ешқашан сатып алған емес. Бірде-бір науқас бала алып көрген жоқ" - деді", - деп ақ халаттының сөзін есіне алды Эмирдің анасы Сәбина Даулетқалиева.

Арқа бұлшық ет атрофиясы – генетикалық ауру. Дерттен жұлынның жүйке жасушасының қызметі бұзылып, бұлшық ет әлсіздене бастайды. Салдарынан тірек-қимыл мүшелерінің қозғалысы тежеледі. Еліміздегі медицина мұндай науқастарға тек терапиялық қолдау көрсете алады.

"Көмек көрсету мақсатында 2021 жылдың 27 қаңтарында облыстық көпбейінді балалар ауруханасына реабилитациялық емге жатқызуды жоспарлап отырмыз. Кейіннен осы жылдың сәуір айында Республикалық ұлттық балаларды оңалту орталығында Нұр-Сұлтан қаласында ем алуға жіберіледі", - дейді БҚО денсаулық сақтау басқармасының бөлім басшысы Айнаш Губайдуллина.

Оңалту орталығында Эмирге массаж бен емдік жаттығулар жасалғанымен, оның дерттен айығуы үшін "Золгенсма" дәрісі керек.

Әлемдегі ең қымбат дәрі әзірге АҚШ-та ғана қолданыста бар екен. Оның құны - 2 миллион 300 мың доллар. Біздің ақшаға шаққанда 1 миллиард теңге. Қарапайым отбасы баласы үшін мұндай дәріні сатып алуға қаражат таба алмай отыр.

Сәбиі үшін жанұшырған ана көпшіліктен көмек сұрауға мәжбүр.

"Біз ғаламтордан іздеп, осындай диагнозбен сол дәріні ішкен балаларды көрдік. Олар аяқ-қолын қозғап, өз бетімен еңбектеп жүр. Пайдасы барына көзіміз жетті", - дейді Сәбина Дәулетқалиева.

Қазақстандықтар Эмирге қазірдің өзінде қолдан келгенше көмектесуде. Қайырымды жандардың бірі тегін бассейнде жүзуге рұқсат берсе, енді бірі қаржылай қолдау көрсеткен.

Бүгінде бүлдіршіннің еміне шамамен 71 миллион теңге жиналған. Ал қалған соманы жинауға небәрі төрт ай қалып отыр. Себебі аталған препаратты Эмир екі жасқа толғанша қолдануы керек.

Дереккөз КТК арнасы