"Сенетін ештеңеміз жоқ": СҚО тұрғыны ауыр дертке шалдыққан ұлына көмек сұрайды

Петропавлдық 2 жасар Лиам Ташланов дүниеге келгенде анасының қуанышында шек болмаған. Алайда қуанышы ұзаққа созылмады, балаға жұлын бұлшықетінің атрофиясы диагнозы қойылды, деп хабарлайды KAZ.NUR.KZ.

"Жүктілік кезінде қан қысымым жиі көтеріле беретін, бірақ ешқандай патология болмады.

Жүктілігімнің үш айында Лиамның әкесі мені тастап кетті. Мен балаға қажеттінің бәрін дайындау үшін 9 айға дейін караокеде диджей болып жұмыс істеуге мәжбүр болдым. Сол тұста колледждегі оқуымды аяқтап, 8 айлық жүкті кезімде қызыл диплом алдым", – дейді баланың анасы Виктория Ташланова.

Лиам вакуум экстракторының көмегімен дүниеге келген, дейді ол. Әлсіз босану әсерінен Лиамның туу процесі 44 сағатқа кешіккен. Бақытына орай, балада ешқандай жарақат болмады. Алайда туғанына бір ай толған кезде омыртқаларының дислокациясы анықталып, анасы баланы неврологқа, массажға, емдік дене шынықтыруға апарып жүреді. Бес айға дейін Лиам қатардағы сәбилер сияқты өсіп келе жатады.

"Бес айында Лиам коронавируспен ауырды. Сол кезден бастап біз оның қозғалыс дағдыларын жоғалта бастағанын байқадық: ол басын ұстай алмай қалды, аунай алмайтын және еш тіреусіз отыра алмайтын болды. Невролог барлығын КВИ-дың зерттелмеген салдарымен байланыстырды. Біз массажға, физиотерапия, емдік дене шынықтыру терапиясына баруымызды жалғастырдық. Бірақ 10 айдан кейін Лиамның мүлдем қозғалмай қалғанын түсіндік. Оның аяқ-қолы салбырап, тамақты жұта алмай, тыныс алуы қиындады.

Мен неврологты ауыстыруды шештім. Ұзаққа созылған қымбат тексерулердің арқасында ол Петропавл облыстық балалар ауруханасының неврология бөлімшесіне жатқызылды. Лиамның емдеуші дәрігері бір аптадан кейін алғаш рет ЖБА-ның қорқынышты диагнозы туралы күдіктерін айтты. Біз генетикалық талдау үшін қан тапсырдық, ал Лиам бір жасқа толған күні маған қорқынышты жаңалықты айтты: нәрестеде жұлын бұлшықетінің атрофиясы анықталды", – деп еске алады Виктория.

Лиамды толық тексеру үшін отбасы Мәскеуге барып, мамандар оларға емдеу және оңалту туралы айтады. Содан кейін Виктория мен Лиам Тюменьге ортопедке барды. Балаға ортопедиялық бұйымдар қажет, алайда Лиамда олардың кейбіреулері әлі де жоқ. Оған сұраныс өте жоғары болғандықтан, кезегі әлі келмеген.

Лиам дәрі-дәрмекпен емдеуді бірден бастаған жоқ: 1,5 жасқа дейін біз "Золгенсма" генді алмастыратын терапия үшін күрестік. Өкінішке орай, төрт сот отырысы және дәрігерлермен бітпейтін даулар еш нәтиже бермеді. Лиам біздің көз алдымызда әлсірей бастады. Сондықтан оның өмірін сақтап қалу үшін мен "Спинраз" препаратымен мақсатты терапияға келісу туралы шешім қабылдадым. Бүгінге дейін Лиам бұл препараттың алты дозасын қабылдады.

Лиам үнемі реабилитациядан өтеді, бассейнге барады. Біздің сәбиіміз үлкен жетістіктерге жетті. Біз қазір Астанада реабилитацияда жатырмыз, ол жерде Лиам өз арманын алғаш рет жүзеге асырды – ол тіректің көмегімен аяғына тұрды. Жиналған қаражат пен демеушілік, сондай-ақ үш жұмысымнан табатын үздіксіз табысымның арқасында Лиам барлық қажетті қымбат құрылғылар мен техникалық оңалту құралдарымен қамтамасыз етілді", – дейді анасы.

2023 жылдың соңында ол Мәскеуде 2024 жылдың наурыз айына жоспарланған оңалту және тексеру үшін қаражат жинады. Алайда 327 мың теңге тұратын функционалды коррекциялық корсетке ақша жетпей жатыр. Виктория ұлы мен анасының жалғыз асыраушысы. Ол жолына және дәрігердің қабылдауларына қыруар қаражат жұмсап жатыр.

Корсетті пайдалану ауадай қажет, өйткені Лиамның омыртқасы қисая бастаса, оның онсыз да әлсіз кеудесі мұндай жүктемені көтере алмауы мүмкін.

"Балама көмектесулеріңізді сұраймын, себебі адам жүрегінің мейірімінен басқа күтер үмітім жоқ. Қолымдағы 2 жасар баламмен мүлде жалғызбын. Мен өмірдің барлық қиындықтарына төтеп беруге тырысамын. Тіпті сататын ештеңем де жоқ: қолымдағының бәрін сатып жібердім, қарызға баттым, ұлым үшін денсаулығымды да аямадым", – деп түйіндеді сөзін анасы.

Реквизиттер:

Kaspi: 4400 4300 7119 0844

Карта мына нөмерде: +7 747 448 9415, Галина Алексеевна Т., әжесі

Halyk: 4405 6397 6561 3078

BCC: 4899 9333 3140 6379 Виктория Сергеевна Т.

Сбербанк России: +7 902 821 3954

Koronapay: +7 708 866 0678 Viktoria Tashlanova

Тел.: +7 708 866 0678 Виктория (тек WhatsApp)

Instagram: @liam_petro_sma