"Қазақстан халқына" қоры 4 бала үшін әлемдегі ең қымбат Zolgensma дәрісін сатып алмақ

Опубликовано:

Сәби
Көрнекі сурет: pixabay.com

"Қазақстан халқына" қоғамдық қоры алғашқы қайырымдылық жобаларын іске асыра бастады. Сарапшылық комитетінің шешімімен қор "Тұсаукесер" атты реабилитолог-нұсқаушыларды оқыту жобасын және әлемдегі ең қымбат Zolgensma дәрісін сатып алу бойынша жобаны қаржыландырады, деп хабарлайды KAZ.NUR.KZ тілшісі.

Қордың мәліметінше, "Тұсаукесер" жобасы Қазақстандағы дене шынықтыру-сауықтыру клубтарын қолдауға бағытталған. Мұнда ментальді және дене кемістігі бар балалар білікті мамандардың бақылауымен арнайы әдістеме бойынша спортпен шұғылдана алады.

"Жоба еліміздің төрт өңірінде нұсқаушы-реабилитологтарды оқытуды көздейді. Қор жол шығындарын, тұруды, мамандарды оқытуды қаржыландырады. Нұсқаушылардың кейінгі еңбегіне ақы төлеуді балалардың ата-аналарымен байланыс жасайтын және балалардың дамуындағы тиісті дамуды қадағалайтын оңалту жөніндегі маманның тиісті бақылауынан кейін жүзеге асырады. Жобаны іске асыруға 45,35 млн теңге жұмсалады", - деп хабарлады қордан.

Пилоттық өңірлер ретінде Атырау, Семей, Алматы және Шымкент қалалары таңдалған. Аймақтарда 2018 жылы Нұр-Сұлтан қаласында Садық Байымбетов негізін қалаған "Жас жауынгер" дене шынықтыру-сауықтыру клубының тәжірибесі қолданылмақ.

"Елордалық клуб ерекше қажеттіліктері бар балаларды оңалту (церебралды сал ауруы, Даун синдромы, тірек-қимыл аппаратының бұзылуы), оларды жекпе-жек түрлері бойынша спорт арқылы қоғамдық өмірге тарту (инклюзия), сондай-ақ өмірге қауіп төндіретін және созылмалы аурулары сирек (орфандық) балаларға атаулы көмек көрсету бойынша жұмыс істейді.

Құрылатын орталықтарда аталмыш клубтың әдістемесі қолданылады. Бүгінде клубта бейімделген спорт түрлерімен (бокс, армреслинг, каратэ, ауыр атлетика және жекпе-жек) 50-ден астам бала айналысады. Клубта оңалту және жаттығу әдістерін қолдану арқылы ұзақ уақыт жүре алмаған 11 баланың алғашқы қадамдарын жасауға мүмкіндік берді", - делінген хабарламада.

Сондай-ақ, қор сирек кездесетін (орфандық) өмірге қауіп төндіретін және созылмалы аурулары бар балаларға атаулы көмек көрсету туралы шешім қабылдаған.

"Қор 9,7 млрд теңге сомасына 24 бала мен екі ересекті жұлын бұлшықетінің атрофиясы, Дюшеннің бұлшықет дистрофиясы ауруларымен дәрілік қамтамасыз ету бойынша жобаны қаржыландырады.

Соның ішінде Қазақстанда тіркелмеген Онасемноген абепарвовек (Zolgensma) қымбат дәрілік препаратын жұлын бұлшық ет атрофиясы бар пациенттерге арналған 4 бала үшін сатып алынады", - деп хабарлады қордан.

Сонымен қатар, сарапшылық комитеті орфандық аурулармен ауыратын науқастарды емдеу үшін препараттарды сатып алуға Денсаулық сақтау министрлігі жанындағы сараптамалық-кеңесші кеңестің мерзімі өтпеген қорытындысы болған жағдайда ғана қорға ұсынымдар беретіні хабарланды.

"Қажетті құжаттардың болмауына байланысты өтінімдердің бір бөлігі қабылданбады, алайда алдағы уақытта бұл өтінімдер қарастырылуы мүмкін", - деп қорытындылады "Қазақтан халқына" қоры.

Мақаланың түпнұсқасы: https://kaz.nur.kz/society/1958021-qazaqstan-xalqyna-qory-4-bala-usin-alemdegi-en-qymbat-zolgensma-darisin-satyp-almaq/