"Бетке салық, сүйекке таңба": АИТВ-мен өмір сүретіндерді "түнектен" шығару жолы қандай

Біздің қоғамда диагнозы туралы ашық айтпай, "түнекте" өмір сүріп жатқан науқастар тобы бар. Олар туралы жазыла бермейді, өздері ашық сұқбат беруден қашады. Оларды тіпті туыстары мен ет жақындары да қабылдай алмайды. Ондай науқастардың қалай өмір сүріп жатқаны, не сезінетіні, қандай жағдайлармен бетпе-бет келетіні әдетте шымылдық артында. Олар – АИТВ-мен өмір сүретіндер. АИТВ – қоғам үшін "бетке салық, сүйекке таңба". Бұл мақалада кейіпкерлер өмірі туралы баяндап, қиындықтарын ашық айтады. Ал науқастарды тығырықтан шығару үшін күресіп жүрген сарапшылар мәселені шешу жолдарын ұсынады.

АИТВ туралы айтқанда, расымен де "ауруын жасырған өледі" деу орынды. Адам бұл кеселді жұқтырғанын білмей, жылдап жүре беруі мүмкін. Біле тұра, арнайы терапия қабылдамағандар сан соғып қалары анық. Мұның соңы өлімге әкеп соғады.

Қазақ дерматология және инфекциялық аурулар ғылыми орталығының дерегі бойынша, қазір елімізде АИТВ-мен өмір сүріп жатқан 36 мың адам бар, оның 32 мыңы ресми тіркелген. 22 мыңнан астамы ерлер, ал 13 мыңнан астамы әйелдер, сонымен бірге 372 бала бар.

АИТВ ауа арқылы жұқпайды. Инфаркт не инсульт секілді аз уақыттың ішінде адам өмірін жалмамайды. АИТВ – созылмалы дерт. Қазір оның емі, арнайы дәрілері, терапиясы бар. Оны жұқтырған адам ағзасындағы вирустық жүктемені азайтуға көмектесетін дәрілерді кешенді түрде, өмір бойы ішуі қажет.

Бұл медицинада антиретровирус терапиясы деп аталады. Дәл осы терапияның арқасында 2023 жылы Дүниежүзілік денсаулық сақтау ұйымы арнайы ретровирусқа қарсы препараттар қабылдап, ем алып жүрген науқастар оны жұқтырмайтынын дәлелдеген. 2017 жылы мұны CDC (инфекциялық ауруларды бақылау орталығы) орталықтары да растаған.

Соған қарамастан диагнозын жасырып, қоғамның сынынан қорқып, оқшау өмір сүріп жүргендер аз емес. Оларға көбі қырын қарап, қара күйе жағуға дайын тұрады. Бұлай деуге негіз бар. "АИТВ-мен өмір сүретін жандардың Орталық Азия қауымдастығы" ЗТҚ ұйымдастыруымен жүргізілген "Стигма индексі 2.0" зерттеуінің (2023-2024) нәтижесіне сүйенсек, елімізде әйелдердің 77 пайызынан астамы өзінің науқас екенін ашық айтуға қиналады, ал 82 пайызы өзгелерден жасыруға мәжбүр (стигма – грек тілінен аударғанда таңба, күйе деген сөз). Диагнозын ашық айтуға ер адамдар да құлшыныс танытпайды екен (70 пайыздан астамы).

Мұндай зерттеу елімізде үш рет жүргізілді. Бірі – 2015 жылы, екіншісі 2022 жылы. Осы зерттеудің үйлестірушісі, "АИТВ-мен өмір сүретін жандардың "Орталық Азия қауымдастығының" адвокация жөніндегі маманы Павел С. (тегін толық жазбауымызды өтінді – ред.) соңғы зерттеу қорытындысы бойынша біздегі стигма индексі жоғары екенін айтып отыр. Оның ішінде медицина қызметкерлері тарапынан болатын стигма, өзін-өзі стигмалау, өсек-ғайбат, келісімсіз статусын жариялап жіберу секілді стигма түрлері өршіп тұр. Мәселен, медициналық көмекке, оның ішінде әсіресе бала көтеру мәселесі бойынша (жүкті болудан бас тартуға не жасанды түсік тастауға үгіттеген), стоматологиялық көмекке жүгінген кезде кемсітуге ұшыраған науқастар бар. Мұндай кемсітуді ерлерден гөрі әйелдер 2 есе көбірек басынан өткерген. 2021-2022 жылдары зерттеуге қатысқан 1143 адамның 69-ын медицина қызметкерлері бала туудан бас тартуға үгіттеген. Респонденттердің 37,45 пайызы ғана АИТВ-мен өмір сүретін адамдарды қорғайтын қандай да бір заңдар бар екенін білмейтін болып шықты. Бұл – құқықтық және медициналық сауатсыздықтың айқын көрінісі.

"Зерттеулер, өкінішке қарай, Қазақстанда стигма жоғары деңгейде екенін көрсетті",-дейді сарапшы. Мәселені тереңірек түсіну үшін мұндай стигмамен күнделікті бетпе-бет кездесіп жүрген жандарды іздеп тауып, сөз бердік.

"Келінім немерелерді жолатпайды..."

61 жастағы Айғаным (есімі кейіпкердің сұрауымен өзгертілді – ред.) Алматы облысында жылдар бойы санитар болып жұмыс істеген. Үйлі-баранды, ер жетіп қалған немерелері бар. Өмірлік серігі он жыл бұрын дүние салған. Өзінің айықпас дертке шалдыққанын зейнетке шығарына санаулы жыл қалғанда, екі жыл бұрын біліпті. Қайдан жұққанын білмейді. Тек жұмыс орнында санитарлық талапты сақтамай қалдым ба деп топшылайды.

"Естіген кезде өмірден түңіліп кеттім, ертең өлетіндей күйде болдым. Өзімнен, қанымнан жиіркендім. Бірінші бірге тұратын келініме айттым. Ол басында қолдау көрсеткісі келіп жүрді. Кейін бөлек ыдыс беріп, тіпті балаларын жаныма жақындатқысы келмейтінді шығарды. Уақыт өте ашық айта бастады. "Мама, ренжімеңіз, қолыңызды қанатып алсаңыз, не балалар жарақаттанып қалса, сізге жолауға болмайды. Мына орамал сіздікі, осымен сүртінсеңіз. Балаларды ойлау керек", – деді де, бөлек шығып кетті. Анда-санда бір келеді. Немерелерді тастап кететін еді, қазір ол да жоқ. Дәрігерлерге қаралуға қорқамын. ЖИТС орталықпен байланыстамын, терапиямды аламын. Оларды уақытылы қабылдасам, жұқтырмайды екем. Кейде бәрін тастап, емшілерге қаралғым келеді.

Қан тазалау керек шығар деп те ойлаймын. Өмір бойы дәрі ішу керек дегені маған өте ауырға соғып тұр. Учаскелік дәрігерге жағдайымды айтқым келмейді. Кішкентай ауыл, медбикелердің бәрі таныс, кейбірі туыс. Олар білмесе екен деп тілеймін. Ауырғанда жеке меншік ауруханаға барамын, бірақ диагнозды жасырып қаламын. Кіші ұлым намазхан, қазір екеуіміз ғана тұрамыз. Қартайғанда жатып қалудан қорқамын, мені кім қарайды?! Отбасыма айтпауым керек еді", – деп өкінішін жеткізді Айғаным апай.

"Менен басқа кімге керексің?.."

Диагнозы үшін зәбір көрген тағы бір кейіпкеріміз – 34 жастағы Ділназ. Алматы облысының тумасы. Есірткі қолданбайды, бейберекет жыныстық қатынасқа түспеген, басқа да жұқтыру қаупі бар ортамен қатынас болмаған. Бес жыл бұрын тісі іріңдеп, науқан болып жатқанда арзан стоматология клиникасында тісін жұлдырған көрінеді. Өзі сол жерден жұқтырғанына сенімді. Ал АИТВ туралы тұрмыс құрған соң, жүкті болған кезде бір-ақ біліпті.

Жүктілік бойынша тіркеуге тұрып, қан тапсырдым. Артынша түсік тастадым. Біраз уақыт өткен соң дәрігерлер шақырып алып, маған қандай дертке душар болғанымды айтты. Әлбетте, үрей биледі. Әп-сәтте бәрі 180 градусқа өзгерді. Қатты қорқыныш... Өмірім осымен аяқталған шығар деп ойладым. Анам басында түсіне алмай, бөлек ыдыс беріп жүрді. Одан бұрынғы күйеуім бетіме басты. «Спидозница» деп, қатты төмендететін. «Сен ешкімге керек емессің» деп ұрып-соғатын. Көп нәрсе басымнан өтті ғой. Бірақ АИТВ жұқтырғаным маған айналамды тануға мүмкіндік берді деп ойлаймын. Оқып, біліп, арнайы психологтың кеңесінен өтіп, дәрілерді іше бастадым. Басқа адам болып шыға келдім.

Тағдырымды қабылдадым. Қазір мендегі вирус жүктемесі 0-ге тең. Ешкімге жұқтырмаймын. Екінші рет тұрмысқа шықтым, ол кісі де мен секілді науқас. Осы баламды өмірге әкелдім (балам 3 жаста). Дені сау, ақыл-есі дұрыс. Терапияның, дұрыс саналы әрекеттің арқасында балама жұққан жоқ. Жұбайым екеуіміз де терапия қабылдаймыз және бұл қандай ауру екенін жақсы білеміз", – дейді Ділназ.

"Өртеп жібереміз, автобусқа отырмаңдар!"

Біз тілдескен кейіпкерлердің оқиғасы Қазақстандағы АИТВ-ға шалдыққандар стигмасының бір парасы ғана. Қоғамдағы ашық кемсітудің "көкесін" "Реванш" кешенді қолдау орталығы қоғамдық қорының негізін қалаған Елена Белоконь айтып берді. Қор барар жер, басар тауы жоқ, АИТВ жұқтырған, басқа да қиын жағдайларға тап болған әйелдер мен балаларға пана болып, көмек көрсетеді, олардың қалыпты өмір ағынына қосылуына септеседі. Екі жыл бұрын Алматыдағы "Өжет" ықшамауданының тұрғындары қор өкілдеріне қарсы шара қолданыпты.

"Біздің әйелдер әлеуметтік кәсіпкерлікпен айналыссын деген мақсатта үлкенірек үй іздеп, "Өжеттен" таптық. Бірақ бұл қуаныш көпке созылмады. Аудан тұрғындары бізге "соғыс" ашты. Тұрғындар біздегі қыздардың бірі АИТВ жұқтырғанын біліп қойыпты. Келесі күні бұл туралы бүкіл аудан естіген. Содан бізге қарсы шабуылдар басталды. Үйдің алдына біреулер шприц тастап кететінді шығарды. Бір күні жүргізушімізге оқ атылды. Ауданда ақсақалдар кеңесі бар екен. Сол кісілер кездесу ұйымдастырды. Бірақ ешкім бізді тыңдаған жоқ. Бір әйел тіпті "кетпесеңдер өртейміз" деп қоқан-лоққы көрсетті. Сөз тыңдамай, жан-жақтан айғайлай бастады. Видеосы бар. Арыз жазғанымызбен, нәтиже болмады. Көшіп кеттік. Біздегі әйелдер үшін ол жер қауіпті еді. "Олар біздің балалар отыратын автобусқа да отырады, оларға жұқтыруы мүмкін, мұндайға жол бермейміз" деген сыңайдағы уәждерін айтты. Бұл біздің қоғамның қаншалықты сауатсыз екенін көрсетеді", – дейді Белоконь.

Елена – Теміртаудың тумасы. Бұл дертке 30 жыл бұрын шалдыққан. Елдегі вирус жұқтырған алғашқы 10 адамның бірі.

"Бесінші болып вирусты жұқтырған адаммын. Ол жылдары өте қорқынышты еді. Маған енді ештеңе істеуге, балалы болуға болмайды деді. Әрі кетсе бес жыл өмірің қалды деді дәрігерлер. Дәрігерлердің өзі бізден қорқатын. Ол кезде терапия деген болмады. Терапия мен екінші қызымды көтергенде пайда болды. Қыздарымның дені сау. 2005 жылы терапия қабылдай бастадым, одан бері 20 жыл өтті. Бірақ диссиденттер қоғамда көп. Олар өзінің диагнозын қабылдамайды. Есірткі қолданатындар бар, олар денсаулығына қарамақ түгілі, өмір сүруге құлықсыз. Міне, солармен жұмыс істеу қиын. Олар жанымызда, бізбен бірге өмір сүріп жатыр. Оларды тестілеуден өткізіп, ем бермесе, басқа адамдарға жұқтыру қаупі бар екенін ұмытпау керек. Вирус солай таралады", – дейді ол.

"АИТВ – нашақорлар мен жезөкшелердің ғана ауруы емес"

"Равный-Равному+" қорының директоры, Жаһандық қордың заңгері, АИТВ-мен өмір сүретін әйелдердің Еуразиялық желісінің маманы Людмила Полякова жасөспірімдер мен әйелдерге қатысты жағдайды бөлісті. Оның айтуынша, стигма бар, ешқайда кеткен жоқ. Әсіресе егде жастағылар қатып қалған стереотиптердің кесірінен стигмаға жиі ұшырайтын көрінеді.

"Егде жастағылар арасында жастарға қарағанда стигма деңгейі басым. Өткен ғасырда туғандар үшін бұл нағыз трагедия. Бұрын қандай еді? АИТВ алғаш пайда болған жылдары кез келген медицина мекемесінде, басқа да ақпарат көздерінде "АИТВ – ХХІ ғасырдың обасы" деген плакаттар тұратын. Онда бұл қауіпті дерттің арты өлім екені жазылатын. Стереотиптер әлі бар. Есірткі қолданатындардың, жезөкшелердің, басқа да топтардың ауруы деп санаға сіңіп қалған. Бірақ инфекция бұл аядан шығып кеткелі қашан. АИТВ-мен өмір сүретін адамдардың қазіргі портреті – өмір сүру деңгейі орташа адамдар. Көп жағдайда әйелдер (қателеспесем, 78 пайыз) өзінің жыныстық серігі арқылы жұқтырады. Көбінде кейін жүкті болғанда бір-ақ анықталады", – дейді белсенді.

Полякованың айтқанынан түйгеніміз, жас балалар тобында стигма деңгейі әлдеқайда төмен болғанымен, ақпараттандыруды күшейтуге мұқтаждық бар. Жастарға ақпаратты жастардың тілімен жеткізуі қажет екені айқын. Бұл үшін қорда жасөспірімдер арнайы оқытылып, өз құрдастарына ақпаратты жеткізеді.

"Жасөспірімдердің көбі АИТВ-дан мүлдем бейхабар. Бұл саладағы жұмысты күшейту керек. Біз колледждерге, мектептерге барамыз. Былтыр Алматы бойынша 150 мектепке бардық. ЖИТС орталығының қызметкерімен бірге 16–18 жастағы жасөспірімдер, яғни арнайы оқытылған тренерлерімізді жібердік. Олар жастарға жастардың тілімен түсіндіреді. Біздің жас тренерлер дәріс өткізе салумен шектелмей, аудиториямен дұрыс байланыс орнатуға бағытталған интерактив диалог құрады. Негізінен жасөспірімдер арасында көбінде өзін-өзі қажау кең таралған. Олар көп жағдайда жақындарына айта алмайды. Сондықтан оларға диагноз енді анықталған кезде өте белсенді жұмыс істеу қажет. Мұндайда ЖИТС орталықтардағы осындай белестен өткен тең кеңесшілермен сөйлесу керек. Мәселен, кей жасөспірім қыздарды зорлап кетеді, сол арқылы жұқтыруы мүмкін. Мен бір жақсы, ауқатты, дәстүрге берік отбасынан шыққан жасөспірім қызбен жұмыс істедім. Қала орталығында тұрады. Мектепте оқып жүргенде есірткі қолдана бастаған. Есірткі қолданған адамның либидосы көтеріледі. Осылайша ол бейберекет жыныстық қатынасқа түскен және кімнен жұқтырғанын да білмейді. Міне, бұл жыныстық сауатқа мән бермеуден болып отыр. Сондықтан бұл мәселеге жан-жақты қарау керек", – дейді ол.

Заңгер заңнамадағы олқылықтар, соның ішінде Стационарлық типтегі арнайы әлеуметтік көмек көрсету стандарттарында ЖИТС диагнозы бар адамдарға түрлі әлеуметтік қолдау орталығына орналасуға кедергі болатын тармақ туралы айтты. Ондағы түсіндірмелерді әр мекеме өзінше түсініп алып, бір жылдары дағдарыс орталықтарына АИТВ-нің үшінші, төртінші сатысына өтіп кеткен науқастар жіберілмейтін.

"Қазір жағдай жақсарды. Бірақ қарттар үйі, мүгедектігі бар жандарға арналған орталықтар (арнайы әлеуметтік мекемелер) заңнамаға сай қабылдай алмаймыз деп бас тартып жатады. Бұл тек стигма емес, дертіне байланысты адамды ашықтан-ашық кемсіту. Біз бұған қарсы ұсыныстар жасап, барынша мәселені шешуге тырысып жатырмыз. Медицина мекемелеріндегі стигмаға келсек, жақында ғана Астана қаласында бір жағдай болды. Перинаталды орталық қызметкері жасанды түсік жасаудан бас тартқаны үшін бір әйелден қолхат жаздырып алған. Әйел бұл жүктілікке жақсылап дайындалған, саналы түрде шешім қабылдаған, терапияны да алады. Демек, медицина қызметкерінің құқығы жоқ еді. Бұл ЖИТС орталықтардың перзентханалармен, перинаталды орталықтармен байланысы дұрыс жолға қойылмағанын білдіреді. Медицина қызметкерлерімен, акушерлермен осы бағыттағы жұмысты күшейту керек. Олардың барлығы АИТВ бала көтеруге кедергі емес екенін білуі керек", – деп атап өтті маман.

"АИТВ-мен өмір сүретіндердің Орталық Азия қауымдастығы" сарапшысы Павел С. инфекция жұқтырғандардың көбі жұмысында қиындықтарға тап болатынын айтады.

"Заңнамаға сай ешкім сені дәл осы инфекция үшін жұмыстан шығара алмайды. Бірақ жұмыс беруші жұмысшының диагнозын біліп қойып, түрлі сылтаумен жұмыстан шығарған жағдайлар бар. Арнайы бейінді медициналық мекемелерде (АИТВ инфекциясы барларға қызмет көрсететін – ред.) стигма мүлдем жоқ. Бірақ жалпыға ортақ мекемелерде, әсіресе кіші медицина қызметкерлері, медбикелер, санитарлар өсек-ғайбат таратып, бүкіл бөлімшеге айту секілді жағдайлар кездескен. Отбасылық жұп өздері бала көтере алмағандықтан, жасанды ұрықтандыру көмегімен бала сүйгісі келген. Бірақ репродуктив медицинамен айналысатын орталық оларға мұндай процедура жасаудан бас тартқан. Ондай мысал көп. Тағы бір айта кететін жағдай, өкінішке қарай, біз Маңғыстау, Қызылорда, Ақтөбе, БҚО өңірлерінен АИТВ-мен өмір сүретін адамдармен жұмыс істейтін бірде-бір үкіметтік емес ұйыммен байланыса алмадық", – дейді ол.

"АИТВ-мен өмір сүру ұят емес, емделмеу ұят"

Елімізде мұндай науқастарды бөлектеу мен кемсіту үлкен проблема екенін Қазақ дерматология және инфекциялық аурулар ғылыми орталығының мамандары да мойындап отыр. Ғылыми орталық еліміздің 20 өңіріндегі ЖИТС орталықтың жұмысын үйлестіріп, методологиялық нұсқаулықтар жасап, зерттеулер жүргізіп, үкіметке бұл саладағы проблемалар бойынша ұсыныс жасаумен айналысады. Орталықтың бөлім меңгерушісі Гүлжахан Ахметованың айтуынша, АИТВ-мен өмір сүретін адамдар өзінің жағдайы туралы ашық айта алатын жағдайға жеткенде біз бұл дертті қауіпсіз ете аламыз. Десе де, маман кейінгі 10–15 жылда қолға алған шаралар көптеген түйткілді шешуге мүмкіндік бергенін айтады.

"Бірінші кезекте стигмалық атауларды жою қажет. Сондықтан біз АИТВ инфекциясы бар адамдарды ауру немесе науқас деп атамаймыз, енді оларға "АИТВ-мен өмір сүретін адамдар" деген атау берілді. АИТВ жұқтыру қаупі жоғары халық топтарымен жұмыс істегенде дұрыс терминологияны қолданамыз. Олар ерлермен жыныстық қатынасқа түсетін ерлер, инъекция түріндегі есірткі қолданатын адамдар және секс индустрия өкілдері. Олармен бөлек профилактика жүргіземіз. Мұндай топтарға жатпайтын адамдармен де жұмыс істейміз. Құлықты топтарға көмек бергенде аты-жөнін сұрамаймыз, код беріп, сол арқылы жұмыс істейміз. Бұл да стигмаға қарсы шараның бірі. Стигма неге қауіпті? Мәселен, біздің менталитетте ер адаммен жыныстық қатынасқа түсетін ерлерге деген стигма өте жоғары екенін білесіз. Сол себепті олар еш уақытта біз сондай топқа жатамыз деп ашық айтпайды. Өңірлер бізге статистика бергенде ондай адамдар тобы бізде жоқ дейді. Бірақ түптеп келгенде ондайлар бар, олар мемлекеттік құрылымдарға көрінбейді. Ал зерттеулерге сүйенсек, мұндай топтағылардың 15 пайызы бисексуал. Демек, олар әйелдермен де жыныстық қатынасқа түседі. Олардың отбасы, әйелі болуы мүмкін. Соның салдарынан әйелдеріне, ол арқылы сәбилеріне жұқтырып жатады. Мәселе стигмада, бұл – үлкен проблема. Біз оларды тым болмаса түрлі инфекцияға тексеріліп тұруға, инфекция таралуының алдын алуына дағдыландыруымыз керек. Түптеп келгенде бұл қоғам денсаулығы үшін керек", – дейді Ахметова.

Бүгінде орталық мамандары инфекцияның балаларға жұғу деректерін азайту бағытында жұмыс істеп жатыр. Соған қарамастан, жыл сайын 10–15 балаға жұғу деректері анықталады екен. Маманның айтуынша, бұған заңнаманың кей тұстары да кедергі болып отыр. ҚР Қылмыстық кодексінің 118-бабы, яғни "Басқа адамды жұқтыру қаупiне көрiнеу душар ету" көп жағдайда адамдардың статусы туралы ашық айтуына кедергі келтіреді екен. Ғылыми орталық ІІМ-ге бапты алып тастау туралы ұсыныс тастаған. Бұл қаншама адамның статусы туралы ашық айтуына сеп болуы мүмкін.

"Көп адам сол баптың кесірінен тіпті серігіне (күйеуіне, әйеліне және т.б.) диагнозын ашық айтпайды. Мәселен, Жамбыл облысынан бір әйел жүктілік кезінде анықталған вирусты 10 жыл бойы емдемей жүре берген. ЖИТС орталыққа біреу көріп қоя ма деп бармаған, байланыс орнатпаған, дәрі алмаған. Кейін мидың қатерлі ісігі дертіне шалдыққан. Егер ол уақытында терапия алса, мұндай ауруға да душар болмас еді. АИТВ иммунитетті түсіріп жібереді. Осындай аурулар сол иммунитеттің төмендеуінен болады. АИТВ-мен өмір сүру ұят емес, емделмеу ұят. Қазір бәрі тегін, үкімет дәрі-дәрмектің бәрін береді. Қаншама адам емделмеу салдарынан дерті АИТВ-ның соңғы клиникалық сатысына өтіп кетеді. Сол үшін терапия алу керек, терапия алса, Б=Б формуласы іске қосылады (болмағандықтан=берілмейді, ағылш. Undetectable = Untransmittable немесе U=U). Жыл сайын жүктілік кезінде міндетті қан талдауларын жүргізіп, 140-150 адамды анықтаймыз, шұғыл емдеу тағайындаймыз. Олардан туған балалардың 99 пайызы сау болып туады. 2022 жылдан бастап жүкті әйелдердің жыныстық серіктестерін АИТВ-ға тексеретін болдық. 2023 жылы АИТВ инфекциясы бар 280 жыныстық серіктес анықталды. Бірден әйелдерге қатынасқа дейінгі профилактикалық дәрілер беріп, баланы да, әйелді де жұқтырудан аман алып қалдық. Жасөспірімдер де диагнозын ашық айтуға қиналады. Бір жасөспірім АИТВ жұқтырғанын білген соң бірнеше күннен кейін өзіне қол салады. Ата-анасы неге екенін білмей дал болады. Бала ата-анасына ер адаммен жыныстық қатынаста болып, содан жұқтырғанын айта алмаған. Өте қиын. Салдары осындай болып отыр. Жыныстық сауат, жалпы сауат керек", – дейді ол.

Бүгінде елімізде АИТВ инфекциясының алдын алу жөніндегі іс-шараларды іске асыру жөніндегі 2023–2026 жылдарға арналған Жол картасында медицина қызметкерлерін оқыту шаралары қолға алыныпты. Сол бойынша жыл сайын республика көлемінде медицина қызметкерлерінің 8%-ы стигма бойынша оқу курстарынан өтеді. Болашақта 100% қамтылады деген жоспар бар. Дегенмен, маман мұның да жеткіліксіз екенін айтады.

"Бұл салада жұмыс істеп жатқаныма көп болды. Бұрын тіпті АИТВ-мен әйел түссе, шу болып, медицина қызметкерлерінің өзі қорқатын. Қазір кез келген дәрігердің алдына АИТВ жұқтырған адам кірсе, тыныш қана хаттаманы ашып, оған не істеу керектігін айтып, жол сілтейді. Бәрі жолға қойылған. Бұл кейінгі 20–25 жылдағы еңбектің нәтижесі. Сонымен қатар АИТВ-мен өмір сүріп жатқан балаларға арнайы лагерь ашып, онда мамандар тренингтер жүргізеді. Бұл балалардың болашақта өзіне сенімді болуы, стигмаға ұшырамауы, өзін-өзі кінәламауы, өзін елден кем санамауы үшін қажет", – деді ол.

Өңірлердегі жағдай қалай?

Қызылордада АИТВ-мен өмір сүретін жандармен тікелей жұмыс істейтін үкіметтік емес ұйымдар расымен жоқ болып шықты. Қызылорда облыстық АИТВ инфекциясының алдын алу орталығы бас дәрігерінің орынбасары Шолпан Жеңісбекқызының айтуынша, өңір инфекцияны жұқтыру саны төмен облыстарға жатады.

"Қазір бізде, өкінішке қарай, АИТВ жұқтырғандарды қолдау орталықтары, үкіметтік емес ұйымдар жоқ. Алғашында ауруды жұқтырғандар қоғам тарапынан стигмаға ұшырады, алалау, кемсіту секілді келеңсіз көріністер де болды. Бұл науқастардың ем алуына, сапалы өмір сүруіне кедергі келтіре бастады. Бұны болдырмау мақсатында тренингтер, семинарлар, дөңгелек үстелдер өткіземіз. Аудандарда психологиялық-әлеуметтік қолдау көрсету кабинеттері бар. Облыста 1031 медицина қызметкері стигма, кемсіту тақырыбында оқу курсынан өтті. Ал науқастардың барлығы дерлік инфекцияны жыныстық жолмен жұқтырған", – дейді Шолпан Жеңісбекқызы.

Ақтөбедегі жағдай да осыған ұқсас. Облыстық ЖИТС орталығы берген мәліметке сүйенсек, науқастардың 90%-ы инфекцияны жыныстық жолмен жұқтырған. Қазақ дерматология және инфекциялық аурулар ғылыми орталығының сайтындағы деректерден елімізде 25 үкіметтік емес ұйым жұмыс істейтінін анықтадық. Олардың біреуі Ақтөбеден. Бірақ «Наша жизнь» деп аталатын қоғамдық қордың әлеуметтік желідегі парақшасында қазақ тілінде ақпарат жоқ. Көптеген қоғамдық қор ақпараттарын тек ресми тілде тарататынын байқадық. Маңғыстау, Батыс Қазақстан, Атырау облыстарынан ресми тіркелген үкіметтік емес ұйымды таба алмадық. Олар стигма индексі бойынша Жаһандық қор жүргізген зерттеуге де қатыспаған. Бұл өңірлердегі науқастардың психологиялық жай-күйі, өмір сапасы, стигма деңгейі туралы картина толық емес деп топшылауға негіз бола алады. Қазақ дерматология және инфекциялық аурулар ғылыми орталығының бөлім меңгерушісі Гүлжахан Ахметова шалғай өңірлерде үкіметтік емес ұйымдар ашудың қажеттілігі бар екенін айтып отыр.

Стигмамен қалай күресу керек: әлемдік тәжірибе

Бұл мәселемен біздің ел ғана емес, алыс-жақын шет мемлекеттердің көбі жақсы таныс. Тақырып көп елде зерттеліп, әр елде түрлі шешім қолға алынып, сәтті де сәтсіз нәтижелерге куә болған. Соның ішінде Вьетнамда медицина қызметкерлерін, соның ішінде санитарларға дейін оқыту жақсы нәтиже берген. 2008 жылы әр ауруханаға арналған іс-шаралар кешені жасалып, стигма және кемсітудің салдары туралы ақпараттар берілген. Стационарларда әр науқастың жатқан төсегіне статусы жазылған. Бұл дәрігерлерге АИТВ-ні тұрмыстық байланыс арқылы жұқтыру мүмкін еместігін айқын көрсетті. Олар АИТВ-мен өмір сүретіндерден қорықпайтын болды. Осылайша, Вьетнамда бұл саладағы стигма мен кемсіту 75 пайызға азайған.

Гонконгта да АИТВ жұқтырғандармен тікелей және ашық сөйлесу арқылы адамдардың оларға деген көзқарасын өзгертуге тырысып көрген. Бұл тәсіл "байланыс стратегиясы" деп аталды және елде өзінің диагнозы мен басынан кешкенін ашық айтатындар саны артқан.

Лаоста 2018 жылы Champasak Hospital ауруханасында қызметкерлерді АИТВ мәртебесі бар науқастарға дұрыс қарым-қатынас жасау бойынша оқытып, нәтижесінде стигма деңгейі 60 пайызға азайған. Оқыту 2018 жылы The Southeast Asia Stigma Reduction QI Learning Network аясында жүргізілген.

Беларусь елінің тәжірибесі де назар аударуға тұрарлық. Онда біздегідей арнайы ЖИТС орталықтар жоқ. АИТВ жұқтырған адам басқалардан ерекшеленбейді, қылмыскер секілді жасырынып жүрмейді. Тұрғылықты жері бойынша тіркеуге тұрады. Демек, басқа да науқастармен қатар дәрісін алып, бақылауда болады. Сарапшылар бұл тәсілді Қазақстанда қолдануға әбден болады деп санайды. Людмила Полякова сонда қоғам АИТВ жұқтырғандарды басқа да науқастар секілді қабылдай алатынын айтады.

АИТВ туралы халықты ақпараттандыру бойынша Индонезияда жақсы жұмыстар атқарылып жатыр. Бұл елде жыныстық қатынас пен АИТВ туралы ашық айтуға тыйым салынған және ақпарат табу қиын. 2018 жылы ЮНЭЙДС Tanya Marlo деп аталатын чат-бот жасап шығарып, оны елде танымал LINE мессенджеріне кіріктірді.

Бұл чат-бот пайда болғанға дейін АИТВ туралы және жыныстық денсаулық туралы дені дұрыс ақпарат болмаған. Сол себепті бұл жастарды АИТВ-ға қарсы күресуге насихаттайтын басты құралға айналды. 2022 жылы чат-бот көмегіне 20 мыңнан астам адам жүгінген және орташа есеппен ай сайын 100 адам кеңес алуға жіберілген. ЮНЭЙДС-тің Индонезиядағы үйлестірушісі Тина Боонто жастар Marlo ботымен кез келген уақытта түрлі тақырыпта әңгімелесе алғанын айтады. Өкінішке қарай, біздің елімізде жалпы халыққа қолжетімді мұндай танымал чат-боттар жоқ. Элтон Джон қорының қолдауымен "АИТВ эпидемиясын бақылау бойынша Алматы моделі" жобасы аясында бірер жыл бұрын Telegram желісінде "Школа пациента" чат-боты ашылған. Алайда қаржыландыру тоқтауына байланысты бұл чат-бот қазір жұмыс істеп тұрған жоқ. Материал жазу барысында Дерматология және инфекциялық аурулар орталығының маманына ұсынысымызды жеткіздік. Олар мұндай чат-боттарды жасап шығаруға үкіметтен бұған дейін қаржы бөлінбегенін және алдағы уақытта ұсыныс түрінде жеткізуге болатынын айтты.

Қорыта айтқанда, елімізде стигманы азайту және жастарды ақпараттандыру бойынша мына тәжірибені қолға алуға болады:

1. Жалпыға қолжетімді чат-боттар ашу, оны тиісті дәрежеде насихаттау (көп қаржы кетпейтін, есесіне халыққа психологиялық қолдау көрсетіп, кеңес пен көмек берудің оңтайлы тәсілі).

2. Еліміздің түкпір-түкпірін қамтитын үкіметтік емес ұйымдар ашу (бұл арқылы диагнозын жасырып жүрген, ЖИТС орталықтарына барудан қымсынатын адамдарға қолдау мен психологиялық көмек көрсетіп, стигманы жер-жерде азайту шараларын жүзеге асыруға болады).

3. АИТВ бұрынғыдай қорқынышты емес екенін, жай ғана созылмалы ауру екенін халық арасында кеңінен насихаттау. Оның ішінде қазақ тіліндегі инфлюенсерлер, блогерлер, танымал тұлғаларды тарту арқылы түрлі видеороликтерді көптеп түсіру. Бұрынғыдай постерлер тарату, плакаттар ілу тәсілі бүгінгі күні тиімсіз болып қалды. Франция, Бельгия, Италия тәжірибесіне сүйеніп, халыққа сөзі өтетін, беделді танымал тұлғалар арқылы АИТВ стигмасына қарсы насихат жұмыстарын қолға алу.

Авторы: Айтолқын Кузербаева

Бұл материал шешім журналистикасы жанрында Solutions Journalism Lab II жобасы аясында дайындалған және автордың жеке көзқарасын білдіреді.

Мәтіннен қате тапсаңыз, бізге жазыңыз