Өмірлік маңызы бар дәрілер тізімнен алынып тасталды: науқас балалардың ата-аналары үндеу жасады

Сирек кездесетін генетикалық ауруға шалдыққан балалардың ата-аналары дабыл қағып жатыр. Денсаулық сақтау министрлігі жұлын мен бұлшықет ауруларына қажет маңызды дәрілерді амбулаторлық дәрі-дәрмекпен қамтамасыз ету тізімінен алып тастаған, деп хабарлайды "Жетінші арна".

Ата-аналар "Министрліктің шешімі біржақты болды" деп есептейді. Олар министр Ақмарал Әлназаровадан науқас балалардың үйреншікті дәрісін беруді сұрайды.

Денсаулық сақтау министрі жақында бірқатар дәріні амбулаториялық дәрі-дәрмекпен қамтамасыз ету тізімнен алып тастады. Ата-аналардың айтуынша, жаңа шешімге сәйкес, жұлын бұлшықет атрофиясы диагнозы қойылған науқастарға арналған "Нусинерсен", Дюшенн бұлшықет дистрофиясына қарсы қолданылатын "Аталурен" сияқты бірқатар қымбат препарат енді мемлекеттік сатып алу тізімінде болмайды.

"Шешім комиссия отырысында бірауыздан мақұлданған. Алайда оның қандай негізде қабылданғаны белгісіз", — дейді ата-аналар.

Айтуынша, аталған дәрілер балалардың өмір сапасы үшін маңызды.

"Біз үшін "Аталурен", "Дефлазакорт", "Элевидис" секілді дәрілер жай ғана медициналық атау емес. Олар – үміт. Балаларымыздың қозғалысы, болашағы, өмір сапасы үшін маңызды мүмкіндік", - дейді науқас баланың анасы Гүлзира Әкім.

"Менің балама "Дефлазакорт" препараты тек гормоналдық, қолдаушы ем болғандықтан, ауруға көмектесетін қымбат "Элевидис" дәрісі бар. Оның бағасы бір жарым миллиард теңге тұрады. Ол Қазақстанда тіркелмеген. Осы препарат туралы да ата-аналар болып жиналып, вице-министрмен кездескенде айттық. Өйткені басқа мемлекеттерде, әлемнің көптеген елінде бұл препарат қолданылады. Ресейде "Круг добра" қоры арқылы балаларға алып беріп жатыр. Нақты талабымыз – дәрі беруді тоқтатпау", - дейді тағы бір баланың Динара Әбікеева.

"Жаңа бұйрық орфан аурулары бар басқа пациенттердің жағдайын қиындата түсті", — дейді осы мәселемен айналысатын қоғамдық қордың директоры. "Қазақстан халқына" қоры маңызды препараттарды қаржыландыруды тоқтатқаннан кейін дәрі сатып алу толықтай өңірлік әкімдіктердің мойнына жүктелді. Соның салдарынан қазір Қарағанды, Абай, Алматы, Түркістан, Ақтөбе және Қостанай облыстарында ондаған пациенттің емі үзілуі мүмкін.

"Қазір 2027 жылға арналған дәрілік препараттарға өтінім қабылдау жүріп жатыр. Алайда "Нусинерсен" препараты №75 бұйрық аясынан стационарлық деңгейге ауыстырылады делінгенімен, оны қолдануы тиіс бірде-бір стационар өтінім бере алмайды. Себебі бұл препарат стационарлық сатып алу жүйесінде тіркелмеген. Орфандық препараттар тізімінен шығарылған "Аталурен" дәрісін жергілікті атқарушы органдардың қаражаты есебінен сатып алу ұсынылып отыр. Бірақ мәслихаттардың бұл препаратты сатып алу тізіміне қашан енгізетіні белгісіз", - дейді "Өмірге сен" қоғамдық қорының директоры Сабиля Шүгелова.

Денсаулық сақтау министрлігінің өкілі "Аталурен" препаратының тиімділігі дәлелденбегенін айтады. Препарат амбулаторлық тегін дәрілер тізімінен алынып тасталғанымен, науқастар емсіз қалмайды, дейді министрлік өкілі. Маманның айтуынша, елде мұндай диагнозы бар 47 бала бар. Олар бұдан әрі дефлазакорт, преднизолон сияқты балама препараттармен қамтамасыз етіледі. Бұл дәрілер әлдеқайда арзан, бірақ тиімді.

"Нусинерсен препаратын айтсақ, елімізде бұл препаратты алатын спиналдық бұлшық ет атрофиясы диагнозы бар науқастар қазіргі кезде – 91 адам. Оның ішінде 90 пайызы – бала. Бұл препаратты амбулаториялық қамтамасыз ету деңгейінен алып тастауымыздың басты себебі – дәрінің омыртқа өзегі арқылы жұлын аймағына енгізілуі. Яғни бұл препарат тек стационарлық деңгейде қолданылуы керек.

Балалардың қауіпсіздігін ескере отырып, 2027 жылдан бастап республикалық бюджет қаражаты есебінен тәулік бойғы стационарда қамтамасыз етіледі. Яғни осы аурумен сырқаттанған науқастар әрі қарай дәріні стационарлық деңгейде алады. Ешқандай үзіліс те болмайды, шектеу де болмайды", - дейді ДСМ АБДС департаменті директорының орынбасары Майра Бейсен.

Денсаулық сақтау министрлігінің ақпараты бойынша, биыл орфан аурулары бар науқастардың дәрісіне республикалық бюджеттен 105 млрд теңге бөлінген. Тағы 30 млрд теңгені жергілікті бюджеттер тауып беріп отыр. Ата-аналардың айтуынша, бұған дейін түрік немесе еуропалық дәрі берілсе, қазір министрлік бағасы арзан деп Үндістанның дженериктерін сатып алып жатыр. "Ал бұл препараттардың жанама әсері көп", — деп алаңдайды ата-аналар.

Мәтіннен қате тапсаңыз, бізге жазыңыз